冰桶挑战三周年：挑战发起人患渐冻症无钱治病

　　原标题：泼下来一桶冰水 冰桶挑战发起人无钱治病

　　不能让慈善仅仅止于一时的热心，而应该让慈善成为一种与生俱来的本能。

　　■2014年夏天，“冰桶挑战”风靡一时，而“冰桶挑战”最大的目的是让更多人知道“ALS”（肌萎缩性侧索硬化症，又称渐冻症），同时也能帮助更多渐冻症患者获得更多募款帮助治疗。

　　■三年过去了，曾经发起冰桶挑战的“渐冻人”美国前棒球运动员皮特·弗拉特斯，他为渐冻症的研究筹集了数百万美元，而如今却难以支付自己的治疗费用。

　　2014年，风靡全球的“冰桶挑战”一下子让很多人知道了“渐冻人症”。

　　2014年夏天，共有1700万人参与了“冰桶挑战”以支持渐冻症患者群体，约有250万人向美国渐冻症（ALS）协会捐献了1.15亿美元，美国ALS协会在2015年表示，1.15亿美元捐款的40%即4700万美元已经被使用。

　　“渐冻人”是运动神经元疾病的俗称，患者肌肉逐渐萎缩、无力，甚至瘫痪，身体像被冰雪冻住一样。“渐冻人”发病率约为十万分之三，属于世界罕见病。而“冰桶挑战”的意义在于让更多公众认识了这个疾病，名人的参与加快了传播速度。在目前罕见病里，ALS成为一个代表性疾病，这和“冰桶挑战”这个活动风靡全球有一定关系。

　　时隔三年，“冰桶挑战”逐渐淡出人们的视线。近日，一则关于“冰桶挑战”发起人无钱治病的新闻却让人揪心。

　　冰桶挑战

　　从这个“美国队长”开始

　　2014年7月31日的下午，闷热难耐。

　　美国前棒球运动员、前波士顿高校棒球队队长皮特·弗拉特斯费劲地将一段“冰桶挑战”的视频放在脸书（Facebook）上，同时@了他的朋友及一些名人，要求他们来挑战冰桶，为消灭渐冻症做贡献。该活动规定被邀请者或在24小时内接受挑战，或为对抗“渐冻人症”捐出100美元等。

　　自患上渐冻症后，皮特一直试图帮助渐冻症患者。但他从未想到，自己的这一个举动如星星之火，快速掀起燎原之势。冰桶挑战赛借助网络，冲破了国界、种族、肤色、男女、阶层，成为现象级活动，更将渐冻症这种罕见疾病，带进了千家万户的认识里。

　　而三年过去了，“冰桶挑战”并没有成为昙花一现。据美国ALS协会介绍，从2014年后，每年夏天，“冰桶挑战”都会重新上演。

　　不堪重负

　　“现在我们只能将他接回家”

　　近日，据英国《每日邮报》报道，现年32岁的美国前棒球运动员皮特·弗拉特斯2012年被诊断患上“肌萎缩性侧索硬化症”（ALS，又称渐冻症），需要接受全天候护理。

　　2014年7月，皮特帮助发起“冰桶挑战赛”公益活动，募集大量资金帮助科学家研究ALS相关基因。皮特的父母和妻子曾承诺永远护理他，时隔三年后，现在皮特每月的医疗费高达9万美元（约合人民币62万元），皮特的家人已经不堪重负。

　　在接受媒体采访时，皮特的家人表示，没有任何保险支持，他们已经无力支付皮特的护理费用。他的父亲约翰·弗拉特斯表示：“在接受了两年半如此昂贵的治疗后，现在越来越难以为继，我们已经无法承担高额费用。”皮特的妻子朱莉也称：“现在我们只能将他接回家，让他和家人在一起。”

　　发起募捐

　　希望能帮到这个发起人

　　鉴于此，美国ALS协会发起活动，帮助皮特以及其他ALS患者家属筹集资金，以支付高昂的护理费用。他们计划筹集100万美元（约合人民币689万元），筹款活动将从皮特家附近开始。

　　皮特曾是前波士顿大学棒球队队长，2014年，他发起的“冰桶挑战赛”曾帮助筹集到上亿美元的资金。在挑战赛中，几个人将挑战者头上装满冰水的桶放下，然后提名其他人继续接力，否则就要向ALS研究捐款。许多人既接受了挑战，同时也捐款。

　　据美联社报道，美国ALS协会2016年时宣布，“冰桶挑战”活动累计募集善款超过1亿美元（约合6.66亿元人民币），这笔资金已帮助研究人员发现了与渐冻症相关的基因NEK1。

　　来自多个国家的研究人员参与了名为“MinE项目”的研究。他们通过对超过1.5万名ALS患者及其家族成员进行全基因扫描，发现了NEK1，这一发现也证明了渐冻症是一种遗传性疾病。 美国ALS协会研究人员约翰·兰德斯博士说：“冰桶挑战的捐款让全球科学家的合作变成可能，这带来了上述重要发现。”

　　冰桶挑战

　　让更多人知道渐冻症

　　把一桶透心凉的冰水从头顶浇下，就如同患上了罕见病——渐冻人症，然后模仿或捐款。2014年夏天，微软的比尔·盖茨，脸书的扎克伯格，苹果的库克等都不惜湿身入境为全球渐冻症患者发起爱心接力。

　　据报道，“冰桶挑战”活动累计募集善款超过1亿美元，同时，通过“冰桶挑战”也让全球更多人知道并关注渐冻症。

　　一周年

　　公布善款详细用途

　　在“冰桶挑战”一周年时，美国ALS协会表示2014年捐款的40%，即4700万美元已经被使用，或作为某些特殊项目的预算，同时公布了关于1.15亿美元的详细预算方案，表明善款将主要用于5个方面。

　　第一桶金：7700万美元，用于研制ALS的治疗方案。

　　第二桶金：2300万美元，用于给予患者更好的生活。

　　第三桶金：1000万美元，用于向公众宣传ALS疾病。

　　第四桶金：300万美元，用于数据分析及交流活动。

　　第五桶金：200万美元，用于管理捐款和协会运营上。

　　两周年

　　帮助发现渐冻症

　　最常见致病基因

　　美国ALS协会2016年时宣布，“冰桶挑战”活动累计募集善款的已帮助研究人员发现了与渐冻症相关的基因NEK1。这是迄今为止对家族遗传性渐冻症最大的一次研究。

　　研究人员约翰·兰德斯博士说：“冰桶挑战的捐款让全球科学家的合作变成可能，这带来了上述重要发现。”

　　■新闻评论

　　冰桶挑战难

　　改变病人现状更难

　　2014年夏天，一项承载慈善使命的“冰桶挑战”在社交媒体上火热地进行。随着一桶桶冰水醍醐灌顶，“渐冻症”等罕见病群体在全球得到空前的关注，专项爱心捐款也大幅增长。借助互联网时代裂变式传播的魔力，科普知识和爱心得到了快速高效扩散。

　　然而，唤起大家的关注和善心只是开始，从一个带有游戏意味的网络慈善创意推出，到慈善参与者付诸行动捐款给慈善机构，再到善款真正用到需要帮助的人身上，这是一个完整的慈善链条。任何一个链条断裂，都达不到慈善的最终目的。“冰桶挑战”只是借助网络传播和策划创意的力量，走出了一个良好的开端。现在，这一棒交到了慈善机构手中。

　　三年过去了，“冰桶挑战”筹集的善款被真正用到了实处，也真正的找到了ALS的致病基因。而今，“冰桶挑战”仍在每个夏天持续，这无疑是一次成功而又正面的行为。

　　但是，我们却发现“冰桶挑战”的发起人在三年后，面临无钱看病这一困境。作为发起人，他无力负担昂贵的医药费，家人不得不将他接回家，美国ALS协会将为他发起募捐。这样的现实，实在是让人唏嘘不已。

　　如今，在“冰桶挑战”的热潮早已散去的前提下，如何真正切实改善罕见病人的生存状态，成为值得冷静思考的问题。不能让慈善仅仅止于一时的热心，而应该让慈善成为一种与生俱来的本能。

　　最著名的“渐冻人”霍金

　　霍金全身瘫痪，丧失语言能力，靠眼球操控红外线打字发音。

　　霍金21岁时被确诊患上渐冻症，一直有全天看护守着他，如今他还头脑清醒，研究宇宙黑洞。

　　渐冻症（ALS）是一种罕见疾病，至今未明确病因。渐冻症没有药物可以根治，唯一有效药物仅延缓2~3个月。患者在清醒中感受死亡：肌肉萎缩、无法动或说话、无法呼吸。男性偶发居多，男女比例为1.5：1。

　　渐冻症难确诊易恶化，确诊需1年以上，容易误诊为脑瘫。病情进展迅速，5%的患者可活20年，80%的患者5年内死亡。

　　来源：成都商报